Radio vinjeta o rijetkim bolestima, petnaesta epizoda

Posljednjih sedmica internet je prepun video klipova gdje poznate i manje poznate osobe iz cijelog svijeta na svoje glave sasipaju ledeno hladnu vodu i pritom izazivaju druge da učine isto. Sam fenomen poznat je pod nazivom #ALSIceBucketChallenge  ili kod nas imenovan kao Ledeni izazov. Prvi dio superpopularnog hashtaga (#) na društvenim mrežama ALS skraćenica je za Amiotrofičku lateralnu sklerozu.  Ovo je naziv jedne od 6000 registrovanih rijetkih bolesti danas u svijetu, a cjelokupna kampanja usmjerena je ka prikupljanju novca za liječenje oboljelih od ove rijetke bolesti. Sama kampanja kao da je „naručena”  za uvod u državnu kampanju „Zdravlje je osnovno ljudsko pravo bilo da je bolest rijetka ili ne” koja se realizuje u sklopu projekta „Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH”, kojeg realizuje Omladinska organizacija “Centar” M. Grad, sa partnerima: Asocijacija XY, Helsinški odbor za ljudska prava u Republici Srpskoj, Udruženje predstavnika stranih proizvođača lijekova u Bosni i Hercegovini,  Koalicija udruga u zdravstvu Hrvatske, a koju  finansira Evropska unija u okviru Instrumenta pred-pristupne pomoći 2012 u iznosu od 180.419,33 eura.

Radio Federacije BiH i BN radio su partneri u realizaciji ove javne kampanje, koja uključuje realizaciju tematskih radio emisija, gdje o rijetkim bolestima, kvaliteti liječenja, standardu i kvaliteti života oboljelih govore medicinski profesionalci, predstavnici javnih institucija u zdravstvu, predstavnici nevladinih organizacija, udruženja oboljelih od rijetkih bolesti i drugi. Također, kampanja uključuje svakodnevno emitovanje informativno-edukativnih radio vinjeta. Partneri na projektu su opravdano vjerovali da će upravo podignuto zanimanje za jednu od rijetkih bolesti (ALS) dodatno pojačati zanimanje za položaj i probleme oboljelih od rijetkih bolesti u BiH, te da će doprinijeti krajnjim ciljevima kampanje, koja je trajala od septembra do kraja 2014. godine. Osnovni  cilj kampanje jeste povećati svijest građana Bosne i Hercegovine o teškoj zdravstvenoj i socijalnoj situaciji osoba koje boluju od rijetkih bolesti, te  smanjiti stigmu i diskriminaciju sa kojima se te osobe suočavaju u našem društvu.

Sama kampanja je samo jedna od brojnih aktivnosti projekta koji je započeo u decembru 2012. a koji je ušao u svoju završnu fazu. Neki od značajnih rezultata postignutih kroz aktivnosti projekta jesu prva Studija o rijetkim bolestima u BiH, koju je pripremila Omladinska organizacija “Centar” M. Grad i autor gdin Borislav Đurić, a uz to su ojačani kapaciteti korisničkih udruženja i članica kolacije organizacija u zdravstvu BiH, te kreirane entitetske strategije za rijetke bolesti, koje su i usvojene tokom 2014. godine.

„Ukoliko dijete slomi nogu pomoć će dobiti na ortopediji, ako ima problema s disajnim organima ide na pulmologiju. Za ekceme i druge kožne bolesti tu su dermatolozi. Probleme s vidom pokušat će riješiti oftamolozi, s krajnicima ORL specijalisti i hirurzi… Međutim, ukoliko oboli od neke rijetke bolesti u Bosni i Hercegovini ga ne može liječiti skoro niko. Specijalizacija ovakvog medicinskog kadra je skupa. Po dijagnozu roditelji najčešće odlaze van granica naše zemlje, ako to sebi mogu priuštiti. A moraju. Oni znaju kako„ sadržaj je jedne od radio vinjeta koje će građani države tokom 2014. godine slušali.  Omladinska organizacija “Centar” M. Grad, zajedno sa partnerskim organizacijama se nada da će ova, kao i druge poruke koje su se emitovale,  doprijeti do građani Bosne i Hercegovine urežu u srce oboljele od rijetkih bolesti.