U Sarajevu obilježen Svjetski dan rijetkih bolesti

Pod ovogodišnjim sloganom “Dan po dan, rukom pod ruku“, Sarajevo je obilježilo Svjetski dan rijetkih bolesti. Asocijacija XY zajedno sa korisničkim udruženjima, obilježila je ovaj dan uličnom akcijom. Obilježavanje Svjetskog dana rijetkih bolesti upriličeno je u Sarajevu, potpisivanjem simbolične deklaracije “Poštujem ljudska prava osoba koje boluju od rijetkih bolesti”, otiskom dlana na postavljenu instalaciju. Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika.

U Evropi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći.

” Mi smo zaista bili nevidljivi ljudi, na marginama društva, zapravo ispod nule, sad smo na toj nuli. Usvojene su strategije za rijetke bolesti FBIH i RS-a. Jako je bitno da se te strategije počnu implementirati, da se neke stvari dese, jedno od ključnih stvari koje predviđaju te strategije jeste i da se napravi registar oboljenja i oboljelih kako bismo zapravo imali činjenično stanje, kako bismo znali koje su to realne potrebe tih lica koje boluju od rijetkih bolesti”, kaže Borislav Đurić, izvršni direktor Koalicije organizacija u zdravstvu BiH.

Cilj današnjeg skupa je podizanje svijesti i javnosti, ali i donosioca odluka o položaju oboljelih od rijetkih bolesti i poteškoćama sa kojima se oni susreću. Preciznih podataka o broju osoba koje u BiH žive s rijetkim bolestima nažalost nema, budući da u BiH ne postoji registar oboljelih od ovih bolesti, niti registar samih oboljenja, što znači da osobe koje se susreću s ovom dijagnozom zdravstveni sistem BiH ne prepoznaje.

” Osobe koje boluju od rijetkih bolesti često nazivaju nevidljivim, oni zaista jesu nevidljivi u našem društvu, posebno u zdravstvenom sistemu. Zdravstveni sistem ih ne prepoznaje, to otežava samu proceduru postavljanja dijagnoze, što znači da oni u većini slučajeva ostaju bez prave dijagnoze. Terapije su dosta ograničene, u nekim slučajevima nedostupne i financijski neprihvatljive za uslove u kojim žive građani konkretno oboljeli od rijetkih bolesti“, ističe Lejla Softić, PR menadžer Asocijacije XY.
Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one koje postoje uglavnom toliko skupi da ih oboljeli ne mogu priuštiti. U BiH oboljeli od rijetkih bolesti još uvijek čekaju na liječenje, bez obzira što je za većinu njih svaki dan pitanje života i smrti.